Десять лет назад только в трех районах Ярославля проживало 140 детей, которым была оформлена инвалидность в связи с различными почечными заболеваниями. Сейчас по всему городу таких детишек 11 человек, причем у семерых из них хроническая почечная недостаточность. Казалось бы, показатели оптимистичные, количество детей-инвалидов в данном случае по нефрозаболеваниям сокращается.
Значит, детишки год от года становятся только здоровее. Увы, эта, на первый взгляд, положительная динамика вовсе не говорит о том, что дети наши стали меньше болеть, что количество серьезных патологий у подрастающего поколения значительно сократилось.
К сожалению, болезни никуда не уходят, проблемы остаются, просто подходы к оформлению инвалидности стали гораздо жестче. Сейчас очень сложно добиться инвалидности даже родителям тех детей, которым она положена по многим показателям. И это не только мнение заботливых пап и мам, готовых сделать все возможное и невозможное, чтобы помочь своей кровиночке. Это также мнение лечащих врачей, которые отлично знают, сколько сил и средств надо вложить в маленьких пациентов, чтобы сохранить тоненькую ниточку жизни.
Приказ Министерства здравоохранения и соцразвития РФ «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» датируется 22 августа 2005 года. Именно этим документом, а также постановлением правительства РФ от 20 февраля 2006 года «О порядке и условиях признания лица инвалидом» руководствуются в своих действиях специалисты бюро медико-социальной экспертизы. В этом постановлении сказано: «Для признания гражданина инвалидом необходимо одновременно наличие трех условий — нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленного заболеваниями, последствиями травм или дефектами, ограничения жизнедеятельности, а также необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию».
При оформлении инвалидности во главу угла берется функциональное состояние органа, к примеру, почек. В детстве те же почки, даже если у ребенка серьезные отклонения, еще как-то справляются с нагрузками. Организм растет и формируется, но все болячки дадут знать о себе в более старшем возрасте. Вот тогда и проявятся функциональные нарушения. Но если даже у ребенка только одна почка и пока она функционирует нормально, вторая почка у него уже все равно никогда не вырастет.
Заведующая нефрологическим отделением Любовь Петровна Рафаилова и ее коллеги нередко сталкиваются с ситуациями, когда детям с различными нефропатологиями отказывают в оформлении инвалидности, даже на послеоперационный период времени, когда маленькие пациенты остро нуждаются в дорогостоящем курсе реабилитации.
«Мы пишем рекомендации, что ребенку показано освидетельствование на медико-социальной экспертизе. Не подумайте, что мы направляем наших больных оформлять инвалидность в массовом порядке. Мы знаем каждого пациента, есть дети очень тяжелые, они имеют сохранную гомеостатическую функцию, которая нарушается в последнюю очередь. Но почему-то пока нет почечной недостаточности, дети не считаются инвалидами. В составе комиссии, которая занимается освидетельствованием больных детей, нет узких специалистов, и привлекать их не считают нужным. А ведь только мы, нефрологи, можем знать все нюансы течения той или иной болезни у детей с нефропатологиями».
Дети, которые проходят курс лечения, нередко страдают очень серьезными заболеваниями, имеют тяжелые патологии. Они вынуждены по два раза в год ложиться на обследование. «Мы видим тяжелого ребенка с неблагоприятным прогнозом, стараемся доказать, что у него есть почечная недостаточность или угроза ее развития. А нас уверяют, что проблем нет», — практически в один голос говорили мне детские нефрологи.
Некоторым детям приходится делать сложные операции, которые в силу ряда причин по плечу лишь московским специалистам не потому, что врачи там лучше — оборудование в столице гораздо совершеннее, возможностей больше. Послеоперационный период, когда ребенок должен пройти курс реабилитации, самый тяжелый. Даже московские специалисты утверждают, что в данной ситуации тому или иному маленькому пациенту показана инвалидность, по крайней мере, на реабилитационный период. И потом те же москвичи несказанно удивляются, что таким детям в Ярославле отказывают в оформлении инвалидности.
Ребенка с неврологическими патологиями видно сразу. Гидроцефалия или иные недуги, поражающие нервную систему, отражаются на внешнем состоянии детей. Такие дети сразу бросаются в глаза: большая голова, ненормальный тип лица, неадекватное поведение. Они явно социально дезадаптированы. По данным Ярославльстата, среди заболеваний, по которым дети были признаны инвалидами, лидируют именно болезни нервной системы и врожденные аномалии. 26 процентов приходится на психические расстройства, чуть более 27 процентов — на заболевания нервной системы и 19,6 процента — на врожденные аномалии.
Те, у кого проблемы с почками, такого впечатления не производят. Даже ребята, которые перенесли не одну операцию. Внешне они чаще всего выглядят вполне благополучно. Во многом это заслуга врачей, которые стараются делать все, чтобы ребенок был реабилитирован, и заботливых родителей, готовых горы свернуть, лишь бы спасти свое любимое чадо. Они живут и нормально себя чувствуют (насколько нормально может себя чувствовать больной ребенок) только благодаря тому, что постоянно сидят на лекарствах, находятся на постоянном контроле, без конца сдают анализы и обследуются в клинике.
Мне рассказывали про ребенка, которому в Москве рекомендовали провести гемодиализ. На языке специалистов гемодиализ — метод внепочечного очищения крови при острой или хронической почечной недостаточности. Однако ему было отказано в инвалидности, хотя у малыша в почках были одни кисты, почки напоминали губки. Лишь через полтора года родители добились инвалидности. А на вопрос, почему же раньше не могли ее оформить, им был дан ответ, что это уже дело прошлое.
Другому ребенку операция была сделана в 3 месяца, дооперационный период протекал тяжело. В Научном центре здоровья детей в Москве ему было показано освидетельствование на инвалидность. Ярославские врачи, которые наблюдали малыша, расписали все до мелочей, с подробным описанием нарушений конкретных функций, с расшифровкой. Однако маме крохи в инвалидности было отказано. Ее сломали психологически, и она не захотела больше бороться. «Вы что хотите, чтобы ваш ребенок был инвалидом?», — спросили ее на комиссии. Ну кто из родителей захочет, чтобы их ребенка считали инвалидом.
А что такое инвалидность для маленьких пациентов? В первую очередь бесплатное обследование в столице, которое стоит немалых денег. Дети с серьезными патологиями, перенесшие операцию, просто вынуждены наблюдаться в Москве. Это госпитализация, возможность комплексного обследования, лечения редких заболеваний, которые, например в Ярославле, нет возможности лечить. Раньше, когда ярославские специалисты направляли маленьких пациентов в столицу, их брали на обследование бесплатно. Сейчас бесплатно берут только инвалидов, в противном случае родителям понадобятся немалые средства, чтобы оплатить все консультации и анализы. А если учесть, что такие дети должны постоянно получать дорогостоящие препараты, то далеко не каждые мамы и папы смогут быстро найти нужную сумму.
Мне удалось поговорить с тремя мамами, которые оказались в сложных ситуациях. Семимесячный Никита был прооперирован в Москве, где ему рекомендовали оформление инвалидности. Ярославские нефрологи подготовили подробную выписку. Однако в инвалидности было отказано. Отказ мотивирован тем, что пришли слишком рано, состояние ребенка удовлетворительное, почечной недостаточности у него нет и поэтому инвалидом его не считают.
Никита с рождения страдает вспышками пиелонефрита, помимо проблем нефроурологического характера у него много сопутствующих заболеваний: анемия, дисбактериоз. На комиссии ребенка осматривали несколько специалистов: педиатр, невропатолог, ортопед. Но врача-нефролога там не было.
По словам мамы мальчика, председатель комиссии объявила вердикт: в инвалидности вам отказано, так как почки функционируют нормально. «Почему Москва и нефрологи нам рекомендовали инвалидность? В комиссии нет специалистов по нашему профилю. Это равносильно тому, как лечить глаз у проктолога. Инвалидность нам нужна лишь на срок реабилитации. Сейчас сыну всего годик, и мы опять собираемся в Москву. Если бы дали инвалидность, нам бы эта поездка обошлась в половину стоимости. В Москву приезжают из разных регионов, но о таких проблемах, как у нас, я ни от кого не слышала», — с волнением рассказывает мама Никиты.
У девятилетнего Георгия заболевание развивалось постепенно. Сначала анализы были нормальные, и вдруг как снег на голову — нужна операция. После операции он повторно обследовался в Москве, где была рекомендована инвалидность. По мнению медиков, делавших операцию, перспективы не слишком благоприятные, после операции могут возникнуть разные осложнения, к тому же мальчик постоянно болеет, иммунитет ослаблен, и организм плохо сопротивляется. Первый раз в оформлении инвалидности Георгию отказали сразу после операции: не положено, пока не будет ясно, успешно она прошла или нет. По словам мамы мальчика, в Москве были крайне удивлены: неужели вам не дадут инвалидность, как ребенку с такими показаниями могут отказать? «На полгода, на реабилитационный период, нам назначили курс медикаментов. Одна только упаковка лекарства стоит 500 рублей. А в комиссии сидят обычные люди, и все решается обычным голосованием», — говорит мама Георгия.
«Сейчас мы относимся к федеральным льготникам, — рассказывает мама двух сыновей. У обоих — редкое наследственное обменное заболевание, которое может дать осложнение на печень, вплоть до цирроза. И не знаешь, когда болезнь подставит подножку. — Лекарств выписывают нам много. Каждый год ездим в Москву, где первым делом спрашивают справку об инвалидности. Если родитель находится с обследуемым ребенком, то один день его пребывания в медицинском центре стоит 700 рублей, а срок госпитализации — 10 дней. Не говоря уже о том, что некоторые анализы тоже приходится оплачивать. В нынешнем году нам пошли навстречу и продлили инвалидность, правда, после двухмесячных мытарств. Все эти хождения выматывают до предела. А для ребенка какой это стресс! Год назад пришла в районную комиссию, натолкнулась на отказ, хотя все показания есть, заболевание неизлечимое, а ситуация стабильная лишь благодаря постоянному контролю специалистов, которые ведут ребенка с детства. Сын постоянно на лекарствах. У него в 7 лет уже обнаружились камни в почках, болезни всяческие привязываются.
Тогда я пошла к главному эксперту области на консультацию. Он меня выслушал и, узнав диагноз сына, велел выдать нам справку. В этом году мне мой визит к главному эксперту припомнили. Когда мы пришли на областную комиссию, в очереди ждало 9 человек, а со справками в тот день вышло лишь двое. Но в областной комиссии с родителями хотя бы разговаривают, а в районной — отношение унизительное, словно мы нищие за милостыней пришли».
Врачи-нефрологи, с которыми мы обсуждали эту весьма серьезную и непростую проблему, говорили, что многие родители, в том числе и те, с которыми я беседовала, готовы на все и делают все возможное и невозможное, чтобы поддержать своих детей. Сколько сил и средств им приходится затрачивать, один Бог знает. И такие дети выглядят благополучно во многом лишь благодаря неустанным заботам своих родителей.
Тема детской инвалидности поднята не случайно. И не только одни нефрологи бьют тревогу. С подобным сталкиваются и врачи, специализирующиеся на других болезнях, например, бронхо-легочных. Ирина Карловна Ашерова, заведующая пульманологическим отделением 1-й детской больницы, и ее коллеги также не раз пытались отстоять своих тяжелобольных пациентов, которых направляли в бюро медико-социальной экспертизы с рекомендацией оформить им инвалидность. «Мы там уже со всеми перессорились. Изменить что-то вряд ли возможно. Европейские подходы пытаются применить к нашей стране. А мы живем в России. Ведь когда снимают инвалидность, то в первую очередь лишают больных детей материальной поддержки, льготного лекарственного обеспечения. В комиссиях не смотрят, какая болезнь у того или иного ребенка, а смотрят на функцию. Даже при муковисцидозе — болезни неизлечимой, которая прогрессирует, от которой умирают, надо ежегодно проходить переосвидетельствование. Ребенок может не ходить в школу, лежать дома, но при этом стабильность его состояния в первую очередь зависит от того, насколько в полном объеме и своевременно оказывается ему медицинская помощь. Никто почему-то не принимает во внимание, что больной получает огромный комплекс лекарств и живет лишь благодаря медикаментам. Выходит, что родителям невыгодно лечить своих детей. Поддерживаются именно те, кто их не лечит. Если отец пьет, а сын или дочь — инвалид, то на ребенка такой папаша получает пособие. А если родители из кожи вон лезут, делают все, чтобы вылечить своего ребенка, тратят огромные деньги на лекарства, то государство их почему-то не поддерживает».
