Почти год назад тогда одиннадцатилетней Катюше сначала рыбинская, а потом ярославская МСЭ (медико-социальная экспертиза) сняла инвалидность, хотя улучшения ее состояния не замечают ни родители, ни лечащие врачи, ни педагоги. Эпилептические припадки стали гораздо продолжительнее.

А начало всему было положено в детском саду «Солнышко» в микрорайоне Слип, куда Катюша пошла очень рано, потому что быстро встала на ноги и была шустрым ребенком. И воспитателям нравилась, и не капризничала. К слову, это феноменальная девочка 1995 года рождения: она появилась на свет абсолютно здоровой.

Однажды вечером Катюшу привели из детского сада вялой, ее начало тошнить, появился жидкий стул. Родители сначала подумали, что, скорее всего, девочка отравилась некачественной пищей. Прошел месяц. Катюша ни с того ни с сего прямо в детском саду потеряла сознание. Она сидела на стуле, как и другие дети, что-то делала и вдруг упала под стол. Естественно, напугались все: и ребята, и воспитатели. На следующий день Наталью Михайловну, маму Кати, вызвала к себе заведующая детским садом и сообщила, что с такими припадками ребенок не может ходить в детское дошкольное учреждение.

Врач, который осмотрел девочку, сказал, что у нее развивается эпилепсия. Когда мама с ребенком поступили на обследование в Рыбинскую детскую больницу, точный диагноз врачи так и не поставили. А состояние ребенка стало ухудшаться — Катюшка каждую неделю теряла сознание. Родители отвезли ребенка в Ярославль, где невропатолог Людмила Михайловна Лещева сообщила, что у Кати был сильный ушиб головного мозга. От удара были даже гематомы. Эти слова врача подтвердила впоследствии нянечка, которая в то время работала в яслях — девочка бежала, кто-то открыл дверь, и она со всей силы ударилась лбом в открывшуюся дверь. Наталья Михайловна сегодня постоянно задается вопросом: «Почему об этом происшествии воспитатели ничего не сказали в тот же день? Если бы экстренные меры были приняты сразу, наверняка таких последствий можно было избежать!»

В течение года ребенку подбирали лекарства. Оказалось, что у нее многие препараты вызывают аллергию. Выписали противосудорожное средство.

Инвалидность Кате дали, когда ей исполнилось пять лет. Врачи уверяли, что приступы пройдут, когда девочке будет шесть-восемь лет. Родители ждали этого момента с надеждой. Увы, чуда не произошло. Приступы случались реже, но они стали более продолжительными. После них у ребенка повышалось внутричерепное давление, возникала рвота, появлялись сильные головные боли и была полная заторможенность. Катя не помнила, какой сегодня день, что она делала до приступа. С возрастом девочка стала бояться припадков. Может быть, ощущала их приближение? И снова хождение по врачам, больницам, бесконечное лечение. После очередного пребывания в больнице Катя совершенно спокойно заявила маме: «Да ладно, мама, ты не переживай, я все равно умру». Каково матери слышать такие слова из уст своего ребенка?

Когда Кате исполнилось десять лет, наступило время очередного переосвидетельствования во МСЭ, где врачи, просмотрев все документы, медицинские справки и выписки, сообщили, что ребенок выглядит вполне здоровым. Инвалидность продлили еще на год, но на большее родителям посоветовали не рассчитывать.

Сказано — сделано. Через год, в июле 2007 года, когда Катя с мамой снова пришли к специалистам МСЭ, они попросту сняли с девочки инвалидность:

— Она может ходить в обычную школу и заниматься физкультурой.

И это несмотря на то, что в марте девочка лежала в детской больнице на обследовании, врачами которой была выявлена масса сопутствующих заболеваний. Родители не поверили в слова врачей МСЭ и направили заявление в Ярославль. Специалисты ярославской МСЭ, посмотрев все предоставленные бумаги, сообщили, что не хватает документов, подтверждающих у ребенка эпилепсию. В таких случаях, может быть, еще многое зависит от врача, направляющего больного со всем пакетом документов к специалистам МСЭ, то, как он «опишет» состояние пациента. В октябре 2007 года Наталья Михайловна с Катей снова поехали в Ярославль, где маме сообщили, что приступы эпилепсии у ребенка нечастые, с ними можно жить и ходить в обычную школу.

Учителя, которым Наталья Михайловна привезла это заключение МСЭ, заверили родительницу: «Не рассчитывайте, такого ребенка в школу мы брать не будем, для нас это большая ответственность».

Читаю педагогическую характеристику на учащегося, вклеенную в медицинскую карту Кати: «Педагогический коллектив считает, что она не сможет обучаться в стационарном классе вместе с другими учениками и нуждается в обучении на дому. Учитель не сможет предотвратить наступление приступа и помочь ребенку».

— Что мне делать, как быть? — вопрошает Наталья Михайловна. — Инвалидность давала нам хотя бы часть бесплатных лекарств. Не так давно в Ярославле подобрали другое лекарство, одна упаковка которого стоит 980 рублей, а на месяц нужно четыре таких упаковки.

В прейскуранте бесплатных лекарств его нет, а родители, работая в бюджетной сфере и получая мизерные зарплаты, к сожалению, не могут приобрести столь дорогостоящие препараты.

Сегодня Катерина все время под присмотром родителей, чтобы ей смогли вовремя оказать первую помощь — не дай Бог, случится приступ. Не отпускают ее одну и на улицу. Однажды гуляла с ребятами из соседнего двора, и начался эпилептический припадок. Потом подростки над ней издевались.

— Сегодня люди жестокие, — продолжает Наталья Михайловна, — прохожие не подойдут, скажут, что девушка валяется пьяная.

О массе подобных ситуаций, как и у Кати, рассказала мне Валентина Юрьевна Углева, председатель общественной организации «РОСИД» — Рыбинского общества сахарного инсулинозависимого диабета. С молодой женщины двадцати пяти лет, больной с детства сахарным диабетом, сняли инвалидность. Хотя прошла рыбинскую, затем ярославскую, ярославскую расширенную ВТЭК, добралась до Москвы, где подтвердили все осложнения. Но группу инвалидности она так и не получила.

— Больные сахарным диабетом с детства (речь сейчас о них) — работники аховые, — продолжает наш разговор Валентина Юрьевна. — Если, конечно, человек почувствует себя плохо, померяет сахар и сам примет меры, все обойдется. А если потеря сознания наступит внезапно? Был такой случай: девочке родители не успели вовремя оказать помощь, она впала в кому, после которой у нее начались нарушения в работе головного мозга. Как теперь ее оставишь одну дома? Непонятно: почему людям, потерявшим в состоянии алкогольного опьянения руки и ноги, дают инвалидность, причем пожизненно? А больным эпилепсией, сахарным диабетом (сейчас мы говорим об этих категориях больных) приходится ездить на переосвидетельствование каждый год? К тому же со многих таких больных специалисты МСЭ снимают инвалидность.

P. S. По этическим причинам имена девочки и ее мамы изменены. Надеемся, что после рассказа о проблемах Натальи Михайловны и Кати сотрудники МСЭ все-таки откликнутся и дадут разъяснения по поводу сложившейся ситуации, которая, с точки зрения нормального человека, выглядит абсурдно.