Прежде чем играть свадьбу, обязательно ознакомьтесь с наследственными болячками своей второй половинки. Иначе судьба может сыграть с вами злую шутку.

Тогда, 15 лет назад, у Вадима и Марины все начиналось красиво. Яркая, богатая на события студенческая пора и, как казалось, встреча со своей второй половинкой на всю оставшуюся жизнь. В начале 90-х годов Вадим и Марина поженились, спустя два года родилась Сонечка.

Через полгода после рождения у девочки начались проблемы со здоровьем. Родителей стало беспокоить, почему она не садится. Когда Соне исполнилось 8 месяцев, Вадик уехал в длительную командировку. Минуло еще почти полгода. Марина собралась с Сонечкой в Ярославль, где главный невропатолог области поставил ребенку страшный диагноз — детский церебральный паралич.

Под новый, 1998 год Вадик вернулся домой, а в марте ушел из семьи. Марина со своей матерью остались один на один с навалившимися проблемами, безденежьем и больным ребенком.

Со временем врачи поставили Сонечке диагноз — имбицильность, то есть отсталость в умственном развитии. Кроме того, выявили синдром Ангельмана — «счастливой куклы». Врачи сообщали матери неутешительные сведения:

— Ваш ребенок будет абсолютно беспомощным, за ним нужен постоянный уход, девочка совершенно необучаемая.

Тем не менее в пять лет Соня стала ходить, а к семи годам научилась сидеть. А Марина с матерью не жалели никаких денег, возили ее по всевозможным докторам, лечили аминокислотами в московском неврологическом медицинском центре.

90-е годы оказались для всех тяжелыми, не обошли стороной и семью Марины, у которой родился такой особенный ребенок. Когда Соне исполнилось семь лет, в Москву они из-за финансовых трудностей ездить перестали. Но тут их постиг новый удар — у Сони случился первый приступ эпилепсии. И снова бесконечное лечение, но уже в Рыбинске. К докторам ее возили на санках, потому что девочка к тому времени перестала ходить, а денег даже на транспорт катастрофически не хватало. Вновь куча лекарственных препаратов, благодаря которым, к счастью, наступила длительная ремиссия приступов эпилепсии.

Что же папа? Нашел другую женщину, занялся весьма прибыльным бизнесом. О своей Сонечке даже не вспоминал. О том, чтобы помочь ребенку, речи не заходило. Марина только через суд взыскала с бывшего супруга деньги на лечение дочери. Его родители живут с внучкой в одном дворе. Когда она гуляет с мамой, проходят мимо, не оборачиваясь, будто чужие люди. Они, видимо, забыли, что Соня — их родная кровь.

Марина тем временем выбивалась из сил — устроилась на вторую работу. У Сони — самая красивая и лучшая одежда, полноценное питание. А в жизни Вадика, как оказалось, только видимое благополучие. Его вторая жена родила ребенка тоже с отклонениями в умственном развитии. Как-то раз, когда отношения Вадика с первой женой еще не дали трещины и молодые ждали ребенка, Марине на глаза попался семейный альбом мужа, где среди его ближайших родственников она увидела мальчика с синдромом Дауна.

Скоро Сонечке исполнится 13 лет. За все годы Марина ничего ни у кого не просила, она тянет своего ребенка сама. Но когда врачи обнаружили у девочки геморрагический васкулит, то есть слабость кровеносных сосудов, и понадобился дорогостоящий лекарственный препарат, Марина первый раз в жизни написала письмо на имя Виктора Костина, заместителя губернатора Ярославской области по социальным вопросам с просьбой о помощи.

Сверху это письмо спустили вниз. Марину с Сонечкой пригласили специалисты Рыбинской детской больницы, где начали «учить жизни». Естественно, это сказалось на эмоциональном состоянии и мамы, и ребенка.

— Было больно, было неловко, нам опять насыпали соли на нашу незаживающую рану. Необходимый препарат мы выписали в буквальном смысле с боем.

Еще один удар маме и бабушке нанесли, когда они пришли в аптеку выкупать лекарство. Рецепт оказался незаверенным чиновниками медико-социальной экспертизы. И начался новый виток хождения по инстанциям.

— Никого не волновало, что препарат ребенку нужен сейчас, а не через неделю или две.

Непонятна для Марины еще одна позиция чиновников. Соне необходимо санаторно-курортное лечение. Дают путевку в Анапу. Как через всю страну с таким ребенком добраться до санатория?

— В этом случае нужен только индивидуальный самолет, — смеется через слезы Марина.

Что просит эта сильная женщина от окружающих? Немногого. Элементарной человеческой поддержки:

— Не надо тыкать пальцем в такого ребенка на улице. Лучше подайте руку, когда он выходит из троллейбуса.Нынешняя статистика неутешительна — с такими детьми мамы в большинстве своем остаются одни. Мужья, как правило, уходят из семьи. Это что, трусость, предательство или нежелание принять своего ребенка таким, какой он есть?

От родителей, у кого появились на свет полноценные дети, зачастую можно услышать такое мнение — зачем, дескать, маяться всю жизнь с больными детьми, ведь у них все равно один конец. Сдали бы их в специализированный интернат.

Что по этому поводу считает моя собеседница?

— От рождения неполноценных детей не застрахован никто. Пока есть силы и средства, нужно тянуть своего ребенка. Нанять няню? Немногие мамы смогут на скромную зарплату содержать ее. К тому же будет беспрерывный поток сиделок, ведь не каждая возьмет на себя ответственность за глубокого инвалида. Сдать в интернат?

Марина считает, что через полгода-год ребенок-инвалид в спец-учреждении обречен на смерть.

— Это судьбоносное для себя и для ребенка решение мать должна принять только сама, все консультации могут носить лишь рекомендательный характер, — считает уже Алла Германовна Шумилина, директор государственного учреждения Ярославской области «Рыбинского реабилитационного центра «Здоровье» для детей и подростков с ограниченными возможностями. — Эта проблема весьма многогранна. Был в моей практике такой случай. Женщина с двумя высшими образованиями, имеющая престижную работу в Рыбинске, вышла замуж. Родилась девочка-инвалид. Муж бросил семью. Естественно, в дошкольном учреждении такой ребенок находиться не мог. Мама потеряла работу, жила с девочкой на мизерное пособие по инвалидности. Женщина встала перед огромной дилеммой — жить дальше или умирать вместе с ребенком. Девочку она отдала в специнтернат, нашла возможность зарабатывать деньги и для себя, и для дочки. И каждый выходной приезжала к ней и привозила всевозможные гостинцы. Так продолжалось на протяжении двух с половиной лет, пока девочка была жива. Бросила мать своего ребенка? Нет. Но вначале сомнений было очень много — как воспримут ее решение соседи по дому, родственники. Через несколько лет эта женщина создала новую семью, родила здорового ребенка.

— Но если мать приняла для себя решение жить со своим чадом, — продолжает нашу беседу Алла Германовна, — не нужно вставать на позицию, что «мне все должны», а поблагодарить и педагогов, и медиков, которые находятся рядом с ее необычным ребенком.

И общество должно понять, что решение, принятое матерью, какое бы оно ни было, — единственно верное.

В Рыбинске нет такого учреждения, где бы мама могла оставить своего ребенка-инвалида на какое-то время.

На сегодняшний день Рыбинский реабилитационный центр «Здоровье» посещают 868 детей, около десяти процентов из которых — инвалиды, находящиеся здесь только в сопровождении родителей.

К слову, есть масса примеров, когда ребенок-инвалид еще больше сплачивает супругов. А почему мужья бросают своих жен? Они не были готовы к рождению ребенка в принципе, а тут появилось на свет необычное существо. Они не готовы к этому вдвойне.